ME/CFS: Der Bundestag möge sich befassen

Ich kenne eine Frau, die an ME/CFS leidet, und zwar seit Jahren. Glaubt mir, das wollt ihr nicht, das ist echt eine gruselige Krankheit. Wirklich nicht. Und ja, Virusinfektion, die hat die ganze angesprochene Palette durch, Fehldiagnosen, berufsunfähig etc.
Helft mit!

Gelassen ausgebremst

Liebe Leser,

ich weiß nicht, wie vielen von euch bewusst ist, dass ich diesen Blog ursprünglich gestartet habe, um mir selbst und anderen bei der Bewältigung der Erkrankung ME/CFS zu helfen. Mehr zum Leben mit dieser Krankheit findet ihr im Menü unter „Blog“ in den entsprechenden Rubriken, sowie auf der Seite „Über mich“.

Deshalb hier nur ganz kurz ein paar Fakten:

  • Diese chronische Multisystem-Erkrankung ist etwa so häufig wie Multiple Sklerose (MS), aber kaum jemand kennt sie. Auch Ärzte nicht, obwohl sie seit den 1960er-Jahren im Diagnosekatalog der WHO steht.
  • Die Teilhabe und Lebensqualität ist im Schnitt geringer als bei MS. Ca. 60% der Patienten sind Arbeitsunfähig, 25% können das Haus oder sogar das Bett nicht verlassen.
  • Die Erkrankung ist kaum erforscht und bisher nicht heilbar. Man kann nur ein paar Symptome behandeln. Forschungsgelder gibt es bisher kaum, obwohl durchaus Forschungsansätze vorhanden wären.
  • Manche psychosomatischen Kliniken bieten eine Behandlung für…

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20 Kommentare zu “ME/CFS: Der Bundestag möge sich befassen

  1. Das Problem mit dem Mangel an Forschungsgeldern wegen „zu geringer Ergiebigkeit“ für die Pharmaindustrie ist mir aus der Familie im Zusammenhang mit amyotropher Lateralsklerose (ALS), dem sogenannten „Lou-Gehrig-Syndrom“ bekannt, an dem mein Bruder nach zahlreichen Fehldiagnosen und medizinischer Ratlosigkeit verstorben ist. Es wäre wirklich gut, solchen Belangen mehr politische Aufmerksamkeit zu verschaffen, statt zuzusehen, wie die stets den profitorientierten Überlegungen untergeordnet werden.

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  2. Liebe Christiane (mit a 😉, sorry wegen neulich),
    vielen lieben Dank fürs Rebloggen! Ja, „gruselig“ charakterisiert die Lebenssituation mit dieser Krankheit ganz gut. Man verschwindet einfach sang- und klanglos aus seinem bisherigen Leben, sieht völlig gesund aus, kann aber kaum noch das Haus verlassen.
    Umso schöner ist es, Rückhalt von euch Mitbloggern zu erfahren. 🙏😊
    Liebe Grüße, Stefan

    Gefällt 4 Personen

  3. Überhaupt mehr Geld für Forschung und eine gerechtere Aufteilung wäre wirklich eine gute Sache. In diesem Zusammenhang fand ich es ziemlich deprimierend, dass einer der Pharmariesen vor ein paar Jahren die Alzheimerforschung ganz aufgegeben hat. Nachdem es für ein Medikament gegen diese Krankheit einen riesigen Absatzmatkt gäbe, waren die Erfolge der Forschung wohl nicht vorhanden

    Gefällt 1 Person

    • Ja, das ist ein deprimierender Gedanke. Es ist aber auch möglich, dass befunden wurde, dass Kosten und Nutzen in keinem Ergebnis stehen, oder?
      Aber ja: Unterstützt die Forschung, vor allem die Grundlagenforschung, und entkoppelt sie von dem Zwang, (unmittelbar finanziell) nützlich sein zu müssen! 😒
      Nachmittagskaffeegrüße 😁🌦️☕🍪👍

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  4. Eigentlich kann man nur darauf hoffen, dass etwas durch Zufall entdeckt wird. Forschung ist halt zu teuer und rentiert sich nur, wenn das Geld später wieder rein kommt.
    Ich hoffe, dass die mRNA Impfungen Lösung für die meisten noch problematischen Erkrankungen bietet.
    Ich habe eben nachgelesen, dass es sich auch bessern kann und manchmal ganz verschwindet. Kämpfen ist auf jeden Fall angesagt. Liebe Grüße, Barbara

    Gefällt 2 Personen

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